В 2023 году ВОРДИ провела мониторинг паллиативной медицинской помощи детям-инвалидам и инвалидам с детства. Исследование охватило семьи, воспитывающие детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями, а также пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи. Целью опроса стало выявление наиболее острых проблем и выработка предложений по их решению. Такой срез позволяет увидеть реальную картину: не только статистику, но и повседневный опыт тех, кто ежедневно сталкивается с системой помощи лицом к лицу.

По мнению Региональных отделений ВОРДИ, за три года качество обеспечения изменилось в лучшую сторону. Это заметно по нескольким направлениям. Прежде всего, активно развиваются выездные службы, которые оказывают паллиативную помощь на дому. Для семей это принципиально важно: ребёнок остаётся в привычной обстановке, рядом близкие, а специалисты приезжают сами, привозят оборудование, лекарства и проводят необходимые процедуры. Снижается нагрузка на родителей, которым не нужно каждый раз организовывать поездку в стационар.

Отдельного внимания заслуживает работа с пациентами, нуждающимся в респираторной поддержке. Здесь также наблюдается положительная динамика: правильный подход и обеспечение меняются в лучшую сторону. Речь идёт о подборе оборудования, его обслуживании, обучении родственников навыкам ухода и своевременном снабжении расходными материалами. Всё это напрямую влияет на качество жизни и безопасность тяжелобольных детей.

Вместе с тем, сохраняющиеся некоторые трудности, выявленные при проведении мониторинга. В ряде регионов помощь по-прежнему доступна не в полном объёме, а семьям приходится преодолевать административные барьеры. ВОРДИ продолжает системную работу, направленную на улучшение оказания паллиативной медицинской помощи.